きょうだい児とは、障害のある兄弟姉妹がいることを意味します。
自分の育った家族を例に出してみます。私の実妹が自閉症です。障害のある兄弟姉妹がいる一方で、あえて健常者という言葉を用いて私という姉がいます。
私から見ると妹は自閉症という障害がある妹で、私は自閉症の妹を持つ姉となり、きょうだい児という表現になります。
- きょうだい児として考える
障害のある家族との生活とは - きょうだい児の結婚。
結婚後の障害のある家族との
関わり方について考える - 障害のある家族自身の健康管理、入学・そして就職について他者との繋がりが大事である理由とは
解説していきます
私も悩む１人です
障害者の家族であることの不幸とは
私と実妹は２歳差であるため、私の記憶のあるうちから自閉症の妹は「こんなもの」としか言いようがなかったのを覚えています。
よく周りの大人からは「普通の妹じゃなくて可哀想」という遠まわしな表現をされ、哀れな姉として見られてきましたが私自身は普通の妹、他に健常者の兄弟姉妹がいないため比較しようのない、なんとも不思議な気持ちでした。
「不幸である」「哀れである」という状況でなければいけないのかと思うほど、周囲の眼差しは今思えば残酷なほど厳しかったように思います。
それは知らず知らずのうちに、私が良き姉であらねばならぬという使命のようなものを感じながら過ごすことになります。勉強ができて、クラスの中心的存在になって、運動が大好きな小学校２年生の私は「他の友達の弟や妹と同じように、妹も一緒に地域の小学校へ連れていきたい」と親泣かせな子になっていました。
障害のある家族がいる。結婚する時、立ちはだかる壁
私が妹の存在を実際に危惧したことは、正直にあります。
夫と知り合い、付き合った時に私は妹が自閉症であることは伝えました。その時は「付き合うだけなのに言う必要あるかな」と思いましたが、やはり結婚の話しが出た時に「聞いてなかったから破談」は正直キツイだろうなと思ったので先に伝えました。
そして時は流れ、結婚の話しが出た時に夫へ再度伝えた時はとても緊張しました。
義両親へも説明した時は変に落ち着いていましたが、自閉症を説明するのは慣れていたので（幼いながらに調べていた記憶があります）分かりやすく説明をしたと思います。
心配がないかといえばゼロではない中で結婚することになりました。
障害のある家族が年を重ねる。健康管理の難しさを痛感。
新しく自分の家族を持って以後も、やはり妹のことは気がかりでした。
というのも、当たり前に年を重ねるわけですが障害者の中でも知的障害のある人の健康管理というのは、とても難しいのです。
妹の場合、好きな食べ物は10代のころと変わらずジャンキーなものばかりです。飲み物も炭酸類が好きですし、お菓子も食べます。これは、パターンになっているので崩すことがもう無理な状況です。
そして健康のために節制するというのが乏しいため、もしくはそういったことを考えることが難しいため（※障害のある方すべてを意味するのではないです。）健康のために運動しよう～であったり、今日は食べ過ぎたからお菓子やめておこう～というのが自閉症の妹はできません。他力でないとその行動を制止することはできません。
そして定期健診で立ちはだかる検査の壁。
まずじっとできないこと。見慣れない環境への恐怖が強い自閉症にとっては病院はまさに恐怖の場所だと思います。採血があればもう大変です。大の大人が本気で暴れるので何人がかりで抑えつけたことか…私も経験があるのですが、予防接種のために母と２人で町医者へ連れていき、泣き叫ぶ妹を看護師さんや受付の方、総勢５人ほどで妹を羽交い絞めに抑えつけて予防接種をしたこと。人数は少なかったとはいえ、順番待ちしていた人たちの冷たい目線に私は車に乗った途端、泣いてしまいました。
ここまでする意味はあるのか。という思いと、妹が苦しまないために必要な医療や予防であることを分かっていながら、複雑な疲労感に打ちひしがれて帰ったことを冬の薄暗い雪の日になると今でもあの日のあの時間の胸が締め付けられるような感覚が蘇ります。
知的障害者の健康管理は特に難しい
家族レベルの話しですが、知的障害者の健康管理はとても難しいと思います。
その理由に①病院、検査への拒否②自覚症状の訴えが乏しいor不明確③継続的な運動を行う環境に身を置くことが難しいことが挙げられます。
そして健康管理そのものを家族だけで担うのは本当に大変なので、やはり通所施設などで他人にある程度管理してもらうのも１つです。
妹の通っている、就労移行支援B型の通所施設では妹自身が早食いであること・おかわりを必ずしたい（通所施設内でのパターンになっている。崩せない。）ということが課題になった際に、施設へお願いしたことは「１人分を２回に分けて出す」という工夫でした。
施設にとってはかなり手間だと思いますが、妹の健康管理の１つである食事についての大きな役割を担うため、そこは長年お願いしている状況。
また定期健診も通所施設内で行うもののみで健康管理を年一回チェックすることで家族の負担は減りました。予防接種は長らくしていません。対症療法で過ごしています。
自分も年を重ねるのだから自身の健康や今の家族の健康を一番に考えたい
結婚してから特に子どもが小さいうちは自分自身がいかに健康でいるか、体調不良にならないためにどうすればいいかを考えてきました。
きょうだい児である自分も年を重ねているわけです。同じように自分自身も健康管理に気を付けなければいけませんし、自分の家族の健康も考えなければいけません。
年齢差がないきょうだい児なら特に気を付けるべき病気も分かってきます。生活習慣病をはじめ、ダイエットや運動など自己メンテナンスが大切な年代に差し掛かってきます。
親も年を重ね、近い将来には介護ということも見えてきます。そうなった時に、親の介護と障害のある兄弟姉妹の健康状態悪化が重なってしまうと、いくら手があっても足りない状況になりかねません。
そう遠くない未来だと思って、少し気になる病気がないか、もしもの時はどうすればいいかを親と話しあうっておくのは大事だと思います。
他人に委ねる方法をいくつも持つ
障害のある兄弟姉妹がずっと家にいれば、他人と繋がる術がなく悩んでいる家族やきょうだい児も多いかと思います。
障害の程度にもよりますが、就職において障害がゆえに続かないと諦めてしまう本人も家族も多いのではないでしょうか。ハローワーク以外の選択肢として
といった障害者の就職活動を支えてくれるサポートもあります。こういった場所で他人と繋がることで、理解のある人を外の社会に増やすことも大切です。
働き続けることはつまり健康に直結しますよね。働くためには健康に留意しなければなりませんし、会社も社員が健康で働くために協力しなければなりません。
健康であり続けたい。そう願うのは、誰しも同じです。障害があったとしてもやはり健康でいてくれることで、障害のある家族の負担は減ります。
少しでもきょうだい児の方に情報が届きますように。
