障害者のインフルエンザ予防接種~自閉症の妹からの考察~

メンタルケア

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私の実妹は自閉症。療育手帳は最重度。
現在は就労移行B型の施設へ通所。障害福祉サービスをしっかり利用して実母と田舎で暮らしています。
結婚してからも気になる妹のこと。年齢を重ねて今一番気にしているのは
「障害のある人の健康状態」。自分自身も年を重ね健康を気にしだす年頃であり、そう遠くない親の介護と自閉症のある妹の健康管理について社会福祉士・精神保健福祉士目線でありながら家族として、きょうだい児としての「私」ができることを考えています。

2019-2020年冬。インフルエンザ、本格化。

12/2~12/8(第49週)のインフルエンザの患者数は、2010年以降の同時期と比較して最多であり12月の流行規模としては新型インフルエンザの流行後で最大となった5年前のシーズンを上回る可能性があります。これからのインフルエンザの患者発生状況には充分にご注意ください。

【感染症ニュース】インフルエンザ 12月の流行規模としては新型インフルエンザの流行後 最大となる可能性あり

 

インフルエンザが猛威を振るい始めました。本格的な冬の季節到来といったところです。
インフルエンザは乳幼児・高齢者なら重症化しやすいから注意!と言われますが、それを支える家族が倒れてはどうしようもありません。

そして障害のある人たちにとってもインフルエンザは普通の風邪と違ってやはり体力も奪われます。
自閉症のある実妹はインフルエンザにかかったことがありますが、自分の今の状況や感じているしんどさを口にできないので大変でした。

自閉症のインフルエンザ予防接種

自閉症の人のインフルエンザの予防接種をどうしていますか。
昔、妹にインフルエンザの予防接種をするために母と姉である私で町医者へ行った時の話しを以前ブログでまとめてTwitterで紹介してもらいました。

 

もちろん母は妹である娘がインフルエンザで苦しまないために予防できるならば予防接種でインフルエンザを予防したいという思いです。
そしてインフルエンザは1週間近く学校や通所施設へ通うことができませんのでそうなってしまうと本人のペースが乱れてしまう。

いろんなことを考慮してインフルエンザの予防接種を打ちましたが、これ以来、妹はインフルエンザの予防接種をしていません。
幸いにもインフルエンザにかかっていないというのもあります。もし今後、必要に迫られた時は、ヘルパーさんに相談ことも考えています。

家族だけで対応するには困難なことがたくさんあります。

自閉症特有「行動のパターン化」「変更不可なマイルール」

自閉症の行動パターンとして「自分の行動をパターン化する」というのが特徴の1つにあります。つまり、こだわりが強いということです。
実妹の場合ですが、自分が行動するためのパターンやこだわりがはっきりしています。
例えば、このアニメの曲が終わるまで出発できないや金曜日の夜7時にドラえもんが始まるからそれまでにお風呂を絶対に入るなど…。

今やアニメは録画もできるしYouTubeもあります。ドラえもんは曜日変更もしましたね。妹のような行動に対するこだわりが周りの環境に合わせている場合は変更するのにすごく時間がかかります。

実際、ドラえもんに関しては特番で変更になった時でも行動パターンがズレてしまい妹本人はしんどかったと思います。それが曜日変更になった。妹へ説明しても「よく分からない」ことですので、違うきっかけ(お風呂に入るきっかけをドラえもんにしていたため)を妹自身も探している最中だと思います。

そして、この変更不可なマイルールは例え自分が体調不良であっても「学校へ行く」「通所施設へいく。バスに乗る。」ということにも例外なく適応されてしまいます。
うずくまるほど、ベッドから起き上がれないほどしんどければ別ですが、インフルエンザの症状が弱まってきて少し元気になってからが大変です。

本人は「元気」になったからです。インフルエンザ罹患後の登園禁止期間を自閉症である人は理解が難しいです。ですので、こういった行動パターン化が強い人の場合は制止する側である家族も大変なのです。もちろん家族がインフルエンザにかかってしまった場合も施設や学校からすると「来てほしくない」のが本音です。蔓延させないために家にいてほしいというのは、保育園や高齢者の施設やリハビリの通所施設なども同じです。

でも、そんな時こそ外へ連れ出してほしいのが家族の本音です。

ここに関してはすごくジレンマが生じます。病児保育のような場所で障害のある人が通所できない時の気分転換、どうしてもこだわりが強い人で「出ないと気が済まない」人に対する支援策があればいいのですが現状まだ障害者サービスではそのようなものは「ない」のが家族も自閉症である本人も辛いところです。

普段からできる健康管理。サプリを使うのも1つの手。

実妹の健康管理のためサプリメントを飲んでいます。運動する機会を持つのが難しいので代謝を落としにくくするものや運動補助、食事制限が難しければコレステロールや血糖値を落ち着かせるサプリなどいろんなものがあります。

これもパターン化になれば、飲むことに抵抗が少ない反面、サプリを切らしてしまうと大変という事態もあり…。一長一短です。

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自閉症で予防接種の時パニックになるのは「予測不可能だから」

言葉での見通しが立てにくい自閉症。写真や映像で見たとしても実際、目の前で起こることに対応するのも困難なことが多々あります。

実妹の場合、障害者年金を継続受給するために精神科の受診をした際に検査をいくつかしました。注射はしていませんが、注射をしている人を見ただけで「自分もされる!」と思ったようで、パニックになりました。

パニック症状は人によって異なりますが、妹の場合は叫ぶ・病室から逃げようとする・手を振りほどくだったかな。母と私で受診に同席しましたが看護師さんとなだめるために必死でしたね。

いくら「今日は注射をしないよ!」と言っても言葉での見通しが立てにくいのでいつ自分が注射されるか分からない、注射イコール痛い・怖いというのは分かっている妹にとっては恐怖でしかなかったのだろうと思います。

病院側のスタッフさんたちは慣れています。日々そういった患者さんを見ているからこそ、いい意味で「淡々と」していました。

予測不可能なことに対する心の持ち方って、障害の有無関係なしに大変なことだと思います。私だって初めての場所は緊張するし嫌な思い出の場所は近づきたくない。自閉症のある人はそういった点で繊細すぎるほど嫌なことへの感覚が研ぎ澄まされています。

障害者支援をしてくれるヘルパーさんの心強さ

私自身、大学生の頃にガイドヘルパーの資格をとりました。
妹以外の障害のある子どもたちと一緒に動物園に行ったり公園へ遊びに行ったりガイドヘルパーとしてバイトをしていました。

お母さんたちに言われた言葉の中で「自分の子どもには優しくできないけれど、他人なら優しくできる」と言われた言葉は、まさにその通りだなと思います。

それはやはり「仕事」だからです。仕事は対価がでるので関わり方もしっかり考えられるしあとは「終わりがある」から出来ることもあります。

これは人によって、育児だったり介護だったり…。いつか「終わる」のですが「対価」はありませんもんね、家族だったら。

自閉症の妹との距離感って実はすごく難しい。これが親子ならもっと難しいのだと思います。ですので、外の世界である障害者サービスはどんどん使うべきだと私は思います。

そしてヘルパーさんと病院へ行くことがすんなり認められる障害者サービスがあれば病気の予防や重篤化する前に対策を打つことができるのではないかと思います。
家族でなくても通院や予防管理がしっかりできる環境って実は家族にとっても大切な視点だと私は思います。

自閉症のきょうだい児さん達の

不安が少しでも解決しますように。

あーむ
あーむ

読んでくださりありがとうございました
あーむ(@anncolomochi_am)でした

でした🎵

 

 

 

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